一个无法治愈的孩子，必须在ICU走到生命尽头吗？当临终患儿的家庭已无力承担住院费时恒盛优配，他们要何去何从？不得已回到家中后，孩子们能有一个体面的结尾吗？
这些问题，在周翾（xuān）的脑海中盘旋。作为首都医科大学附属北京儿童医院血液中心的医生，她从业30年来，诊治过无数血液系统的恶性疾病患者，也曾目睹过死亡的惨烈时刻。在治病救人的医生基本职责之外，她总想为孩子和家长们做些什么。
直到“儿童舒缓治疗”进入她的视野。她查文献、赴国外进修，后回国开始尝试，摸着石头过河。2014年，周翾发起了北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金，为儿童舒缓治疗的项目提供支持。2015年，建成了首个儿童舒缓活动中心。2016年，她在北京儿童医院开设了儿童血液肿瘤与舒缓治疗门诊。2017年，她主导成立了我国首个家庭式儿童安宁疗护病房 “雏菊之家”。
“舒缓治疗的定义，是从疾病确诊开始，就对病人及其家庭进行全身心照护。”周翾介绍，如今她团队的工作分为两部分：雏菊之家，帮助的是进入临终状态的病人；舒缓中心则为大多数能治愈的病人，提供关怀和疗愈。“让能治愈的孩子身心康复，让无法治愈的孩子有尊严地离开。”
在久久公益节之际，九派新闻在北京专访周翾时，她提到大病患儿和家长们的处境“像在洪水中漂流”；也谈到儿童舒缓治疗的“从0到1”摸索，以及这11年一路走来的曲折和坚定。她的团队不仅舒缓孩子和家长的痛苦，也将项目从北京推向全国，培训一批批医护和社工，希望将理念像种子一样洒向各地，让更多患儿和家长受益，“希望孩子能平静、舒适、有尊严地离开世界，家庭能带着希望继续生活。”
展开剩余86%周翾接受专访。图/九派新闻
【1】从0到1，儿童的临终关怀
九派新闻：你第一次接触“儿童舒缓治疗”是什么时候，后来为什么决定要在国内开始做？
周翾：早年的一次国际会议上，有教授讲过“缓和医疗”的概念，提到在儿童血液肿瘤治疗过程中，不仅要症状控制，也需要人文关怀。
2013年，我去美国进修，专门学习当地是如何做的，才惊叹于缓和医疗在儿童血液肿瘤治疗过程的必要性。我自己的病人中也有很多同样的情况，我认为他们一定也是需要的。所以带着最初的一股冲动，回来开始做儿童舒缓治疗，希望为进入临终状态的病人提供帮助。
九派新闻：回到国内后，你如何迈出从0到1的这一步？
周翾：对我而言，有两个“从0到1”。第一是我们随访的首位临终关怀病人。他是一名白血病患者，经过几次复发后，有一天妈妈带着他，来到我办公桌前说：“我实在没钱了，我们只能回去。”当时，一位护士负责电话随访，跟这位家长保持着紧密联系。我们告诉她，面对一些情况时，最好的医疗处理是什么。在我们的有限帮助下，更多靠家长的努力，那位孩子最终在家中平静地离世。护士跟我讲孩子生命的最后一刻时，我非常惊讶——在家里的床上，孩子被爸爸抱在怀里，跟父母说了三声“谢谢”，之后自己把氧气管摘了下来。过了10分钟，孩子平静地离世了。
类似的，还有一个孩子，已经在急救车往家走的路上了，护士打了一个电话过去，问了孩子的情况，跟家长说，“如果有需要，可以跟我们联系”，家长无比感激。听到这些时，我就在想，大病患儿家长们的处境就像在洪水中漂流，哪怕递一根稻草过去，可能对他都是莫大的帮助。
第二个“从0到1”恒盛优配，是我和临终患儿家庭的谈话。我们辗转找到的第一位愿意沟通的家长，是其他科室推介过来的。我和家长约在一天的傍晚时分，在病房门口见面。我们坐下来后，互相对视了十几秒钟，都不知道说什么。以往对家长，我会说孩子的诊断、如何治疗等，但这个孩子（治不好）要回家了，我不知道如何开口。思考片刻，我还是先问家长，“你有什么问题吗？”对方说：“我不知道孩子以后会发生什么，会不会七窍流血？”沟通的家长多了，我慢慢知道他们最关注的是什么，以及如何更好地开启谈话。
九派新闻：当前你做的缓和医疗，有哪些工作？
周翾：“缓和医疗”的定义是，从疾病确诊的那一刻起，就为病人及其家庭提供全身心的照护。目前我们的工作主要分为两部分：一部分是舒缓活动中心，面向大部分可以治愈的病人，从他们住院确诊起，就可以参加疗愈活动，接受关怀服务，这些支持会贯穿整个治疗过程；另一部分是安宁病房，面向进入临终状态的病人，为其提供临终关怀服务。
九派新闻：在开展儿童临终关怀的过程中，面临哪些挑战？
周翾：儿童安宁疗护的第一个难点在于，对整个家庭的照护。小孩子的表达能力有限，我们尽可能让他身体上舒适，并为他的家庭提供更多的人文关怀。另一个难处是，如何跟孩子沟通病情。沟通到什么程度，孩子会有什么反应，这些都要考虑。我常常会想，他的生命才刚刚开始，但马上就要折断了，这一刻，怎么忍心去跟他说。我们都说不出口，更何况是爸爸妈妈？
九派新闻：你在工作中是否会跟孩子谈论死亡这件事情？
周翾：有时候我想说，但是大多数情况下难以完成。无论教科书和文献怎么写，中国的文化还是有它的独特之处。一个孩子从出生到长大，当周围有人死亡时，家人出于保护的想法常常不让孩子知道，包括扫墓、参加葬礼等，会觉得小孩子不适合去。
所以，是否要跟孩子谈论死亡，还是要尊重家长的想法，让家长去思考。我不会对家长说，“你如果不跟孩子说（死亡这件事），会后悔的。”父母对于孩子得病，本来就内疚和自责，如果遭受了孩子离世的打击，还想到自己没听医生的建议，这会变成一根刺扎在他们身上。
谈不谈论死亡，都没有对错，每一个家庭的情感交流都是独一无二的，有些父母愿意谈论，有些则选择回避，大家只是相处之道不一样，用最舒适的方式和孩子相处即可。
【2】“两个希望”
九派新闻：面对治愈希望微乎其微的孩子，是治下去还是选择安宁疗护，一些家长会面临这种纠结。有多少家长向你表示过，要给孩子治到不能治的那一天？
周翾：非常多。不过经过这十几年，还是发生了一些变化。早年有一个经济条件较好的家庭，孩子爸爸每次来医院都特别痛苦，他说，早就知道孩子的病确实没办法治了，但是不敢不治，否则周围人都会说，“你有钱为什么不给孩子治疗？”这是外部环境给他们的压力。
从医学上判断，有些病确实已经没有治愈的机会了，但是一些家长还要坚持治疗。以前我会劝家长想一想，孩子很受苦；现在我变得更自然，尊重家长的意愿。我越来越深切地体会到，父母做任何选择都是出于对孩子的爱。
九派新闻：对于能治愈的孩子，舒缓活动中心提供哪些服务？
周翾：我们的服务分为病房内和病房外两部分。孩子住院时，给他们组织一些活动，让治疗过程不那么枯燥。比如，通过开展医疗游戏，向小朋友讲解做CT、骨穿、腰穿、核磁的过程，减少他们的恐惧感。病房外的疗愈活动更丰富，不仅面向孩子恒盛优配，还组织家长参与心理疗愈和放松活动。孩子可以随时到活动中心和其他小朋友一起玩，也是进行社交的过程。
九派新闻：“雏菊学苑”是一个怎样的项目？
周翾：这是我们新成立的项目。我始终认为，雏菊之家儿童安宁病房的核心是团队，如果没有专业团队提供高质量的临终关怀服务，空有场地毫无意义。培训人才是关键，最重要的是医疗团队，尤其医生。
常有地方表示想建雏菊之家，我当然支持，内心希望更多地方能接收这类患儿，帮他们缓解痛苦。但有时候，护士和社工积极，没有医生的参与，很难推进下去，所以目前我们正着重做医护团队的培训，同时邀请专业人员做医务社工的培训。
我认为，培训的不是技巧，而是理念。当理念由内而外生发时，无需技巧，人文关怀会自然流露。就像对自己深爱的人，无需刻意学习表达。
我们雏菊之家有“两个希望”：一是希望孩子能平静、舒适、有尊严地离开世界，家长可以平静地接受孩子的离世；二是孩子离世后，家庭能带着希望继续生活。
九派新闻：目前的培训在什么范围内进行，北京还是全国？
周翾：在全国范围内开展，只要有医护、社工真心想参加培训，态度积极主动，我们都愿意提供支持，且尽可能减轻他们的经济负担。当更多医护有了理念，获益的一定是病人及其家属，这也是提升医疗质量的重要手段。
不过，目前组织培训面临很大的困难，邀请老师的交通、食宿等成本很高，医院无力支持，只能靠我们这种第三方机构筹款，才能把培训持续下去。
九派新闻：三大项目（舒缓活动、雏菊之家、雏菊学苑）都来自公众捐款，目前的资金状况如何？
周翾：随时都紧缺，而且会一直如此。我们目前做的只是现有资金能支撑的范围，但想做却没做的事情还有很多。如果想推进下去，资金缺口会更大，困难是持续的。
现在向公众筹款时，大家更愿意支持有治愈希望的项目，对于临终关怀的领域，大企业的持续资助很难获得。此外，目前国内捐赠环境中，公众信任度还不够，所以我们最怕失去信任。每一分钱都是公众带着对孩子的爱筹集的，我们必须好好使用，每一笔费用都要清晰、公开、透明。
【3】“希望未来能有一家专属儿童的临终关怀机构”
九派新闻：坚持了11年，要目睹很多生死时刻，你如何消化负面情绪？
周翾：我的负面情绪和大家想象的不太一样。它并非来自孩子的离世，而是源于“我没能做好”的遗憾。
每个医护人员在成长中都会经历情绪波动，随后逐渐进入稳定状态。稳定不代表没有情感，而是能控制情绪、学会抽离，不让负面情绪持续困扰自己。这是医护人员成长的必修课，做不到的话，可能就无法继续从事了。
此外，在做儿童舒缓治疗的路上，团队支持对我非常重要。没有团队，我肯定坚持不到现在。大家一起筹款、开展活动，共同努力，这种氛围很珍贵。
回想这11年，我没什么遗憾。我现在的生活态度是：没有什么困难是不可以逾越的。哪怕现阶段无法逾越，我们就在当下的位置慢慢推进，总有一天能通过。对比那些苦难的家庭，我们的困难简直是“无病呻吟”，根本没理由抱怨没人支持或其他琐事。我现在很平静，觉得没什么能打倒自己。
九派新闻：在你看来，儿童舒缓治疗这件事要走得长远，需要重点解决哪些问题？
周翾：重点是政策问题。没有政策支持，我们只能一点点铺开，10年才做到从0到1；有了政策就会指数级增长。但增长时要控制质量，所以我们在努力做“共识”，让大家按统一标准做，避免各做各的。比如有的家长在意环境，有的更在意医护态度，只要家庭满意就行，但得有统一方向。（注：周翾，现任中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组，该组已发布儿童安宁疗护营养管理、疼痛管理等共识。）
九派新闻：你对儿童临终关怀这条路未来有什么期望？
周翾：我有个小愿望，希望未来能有一家专属儿童的临终关怀机构，它可以作为全国示范，帮助更多人，也让更多家长和团队看到希望。
更大的想法是，希望全国血液肿瘤中心都有舒缓团队，现在虽未完全实现，但大部分中心已知道舒缓医疗，也在尝试推进，这已是很大进步。当然，如果国家能出台政策，比如在一定人口范围内，每个地区都有这类机构，那会更好。
九派新闻记者 胡冰月 武菲菲 实习记者 郭家喜
编辑 王佳箐 肖洁
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【来源：九派新闻】
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